Всего 67 тысяч 762 рубля не хватает, чтобы спасти жизнь шестилетнего мальчика из Липецка

  • Общество
  • Обсудить
  • Фото:

    У ребенка очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди.

    Диме Лузянину шесть лет, он живет в Липецке с мамой, папой и двухлетней сестренкой Олей. У мальчика очень редкое генетическое заболевание: болезнь Вильсона – Коновалова, которая проявляется нарушением метаболизма меди. Медь накапливается в организме Димы, отравляет его, что может привести к эпилепсии и циррозу печени. Спасти мальчика можно только с помощью препарата триентин. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только у семьи Лузяниных нет денег, чтобы купить дорогой препарат и привезти его из-за границы. Об этом сообщает Русфонд.

    – Беда случилась прошлым летом: Дима пожаловался на сильную боль в животе. Думали, аппендицит, но он не подтвердился. На осмотре хирург заметил сильное увеличение печени, – рассказывает мама Димы Наталья. – Мы долго обследовались в Липецке у разных врачей, лежали в областной инфекционной больнице. Там Диме поставили диагноз «гепатит», но причину его возникновения никто объяснить не мог.

    Главная проблема была в том, что назначаемое лечение не помогало – снизить ферменты печени до нормальных показателей никак не удавалось. Димина печень не справлялась с очищением крови, не вырабатывала желчь и нужные для обмена веществ гормоны. В итоге врачи заподозрили болезнь Вильсона – Коновалова и посоветовали ехать в Москву.

    В Российской детской клинической больнице (РДКБ), куда обратились Дима с мамой, диагноз подтвердили. УЗИ также показало у Димы фиброз печени 2-й степени – если процесс не остановить, все закончится смертельно опасным циррозом.

    Сейчас Димины родители пытаются добиться получения триентина от липецкого Минздрава – ведь лекарство назначено мальчику по жизненным показаниям. Этот препарат разрешен к ввозу в Россию, но поехать и купить его за границей Лузянины не могут:

    – Это такие деньги! Страшно подумать. У нас таких никогда не было и не будет, даже если продать все, что есть, – признается Наталья. – Федеральный и областной минздравы футболят нас туда-сюда. Пишем запросы, обращения, ходатайства – и конца и края этому не видно!

    Пока идет бесконечная переписка с чиновниками, Диме становится все хуже, его печень продолжает разрушаться. Но мальчик не унывает и очень надеется, что следующей осенью пойдет в первый класс.

    Стоимость лекарства 2 384 896 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 600 000 руб. ГК «О’КЕЙ» внесла 300 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Липецк» собрали 11 542 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 905 592 руб. Не хватает 67 762 руб.

    Сейчас в соцсетях

    В мире

    Наверх